Complex beloop, in te zetten operatie?

Tot augustus waren er geen problemen, ik was altijd heel gezond, ging zelden naar de dokter. Ik was 28 jaar (inmiddels 29), werkte fulltime, sportte regelmatig (hardlopen) en had een leuk sociaal leven. In augustus 2016 viel me voor het eerst op dat er twee flinke bollen onder mijn kaken zaten; mijn lymfeklieren waren vergroot tot het formaal van pingpongballetjes. Ik dacht er niet zoveel van, want verder ging het goed. Eind augustus kreeg ik er een flinke keelontsteking bij. Normaalgesproken slik ik dan wat strepsils, werk ik gewoon door en dan is het binnen een week over. Deze keer niet, dus ging ik naar de huisarts. Die schreef een week antibiotica voor, maar dat hielp niet. Naast de keelontsteking had ik last van flinke vermoeidheid. Daarom opnieuw naar de dokter, die een andere vorm van antibiotica voorschreef. Die leek te helpen maar nu kwam de keelontsteking gelijk aan het einde terug en toen stuurde de huisarts me naar een KNO arts, die een derde vorm van antibiotica voorschreef (Amoxiciline Met clavulaanzuur). Daarmee ging de keelontsteking eindelijk over en ook de klieren leken even kleiner te worden, de vermoeidheid was ook even weg.

Echter, het ging nog niet goed met me. De klieren werden na een paar weken opnieuw erg groot en ik raakte steeds meer vermoeid. Ik had onvoldoende energie om mijn werk hele dagen vol te kunnen houden, dus ging ik in overleg met de bedrijfsarts halve dagen werken. Als ik dan thuis kwam moest ik 2-3 uur slapen om het vol te kunnen houden en dan sliep ik ook ’s nachts goed. Ik heb nog een paar keer geprobeerd hard te lopen, maar werd dan nog meer vermoeid. De KNO arts heeft mij, toen ik na de keelontsteking klachten hield, bloed laten prikken, een CT scan laten uitvoeren en een punctie van de klier laten doen. De punctie was slechts in 1 klier betrouwbaar en gaf daar aan ‘reactief vergroot’, aan de andere kant te weinig materiaal. Op de CT scan waren enkel grote klieren in de nek te zien. Uit de bloedwaardes kwamen een paar afwijkingen (ANA oid
en daarom heeft de KNO arts mij naar een internist gestuurd. Ik bleef dagelijks zeer vermoeid, moest elke middag bijslapen en kreeg daarnaast last van vreemde warmte-aanvallen met wel iets verhoging maar zonder echte koorts. Dit liep in de loop van de tijd verder op tot ik echt zweet aanvallen kreeg waarbij ik naast de dekens moest gaan zitten (vreemd in de winter met het raam open) of bij het wakker worden mijn pyjama of het bed zelfs moest verschonen.

De internist vond de bloedwaarden wat verdacht icm de grote klieren, helemaal toen ze hoorde dat mijn moeder rond haar 30e jaar hodgkin heeft gehad. Daarom verwees ze mij eind oktober naar het Daniel den Hoed ziekenhuis om na te gaan of het een kwaadaardige vergroting kon betreffen. Ook lied zij opnieuw bloedprikken; waar toen geen bijzondere waardes uit naar voren kwamen (hoewel ANA niet opnieuw is geprikt). In het Daniel den Hoed gaf de KNO arts aan het zonde te vinden om er gelijk een klier uit te halen en hij wilde liever opnieuw een punctie laten doen. Die werd uitgevoerd en opnieuw was de uitkomst: reactieve vergroting. Reactief waarop was wat onduidelijk voor mij, want vanaf half september, heel oktober en begin november heb ik geen keelontsteking meer gehad.

Ik had eind november een stedentrip van een week gepland en overwoog die af te zeggen. Echter, in overleg met mijn oorspronkelijke KNO arts wilde hij mij de antibiotica die eerder zo goed hielp (met clavulaanzuur) nogmaals voorschrijven in de hoop dat dit wat zou helpen. Dit was zeer zeker het geval. De klieren werden kleiner maar nog veel belangrijker; de warmte aanvallen hielden op en ik was weer energiek! Kon hele dagen door de stad lopen, hoefte niet bij te slapen en was helder. Toen ik echter na deze trip thuis kwam en met de antibiotica stopte, kreeg ik vrijwel gelijk weer een keelontsteking en kwam ook de vermoeideheid terug (de zweetaanvallen echter nie!). De internist gaf aan dat dit dan misschien toch de oorzaak van de problemen was.

Mijn oorspronkelijke KNO arts, vond nu dat de amandelen eruit moesten en dacht dat dit de oorzaak van de klachten kon zijn, hoewel hij bleef benoemen het wel een erg atypisch beloop te vinden. Hij gaf me nog eenmaal antibiotica in de hoop dat de klieren er niet ontstoken en wel uit moesten, dat werkte en de tonsillectemie werd ingepland. Rond 20 december werden mijn amandelen verwijderd. Dit geeft dan even twee weken flinke klachten, maar daarna gingen de wonden vrij snel dicht.

Helaas kreeg ik anderhalve week na de operatie last van ontstoken gewrichten. Ik ben daar erg van geschrokken, ik had ook even de hoop dat alles nu over zou zijn en dit was toch een vreemde klacht waarvan ik niet begreep hoe dit nu weer kon. De eerste dagen dacht ik nog misschien een verkeerde houding te hebben gehad oid, maar toen ging de pijn verspringen en kon ik nauwelijks meer lopen. Het begon in mijn linkerknie, toen kwam mijn linker enkel erbij en toen ook mijn linker heup. In mijn enkel trok het toen wel maar ook mijn ellebogen werden gevoelig en na een tijdje kwam mijn rechterknie en mijn elleboog erbij, terwijl mijn linker been toen weinig klachten meer gaf. Heel vreemd allemaal. Ik ging naar de huisarts, die hier wel van schrok en diclofenac voorschreef terwijl hij in overleg ging met de internist. De vermoeidheid kwam hierbij ook weer terug zoals voorheen. De gewrichten in mijn knie waren wel even echt ontstoken, maar daarna betrof het meer verschuivende pijn. De gewrichten worden dan wel warm maar zij niet meer rood of dik. Wel heb ik op mijn linker enkel en rechtervoet een vreemde rode bobbel gekregen die ook mn drukpijn geeft. De pijn was in het begin ’s ochtends het ergst, maar toen ik ’s avonds en ’s nachts diclofenac en paracetamol ging combineren was dit minder en was het juist ’s avonds het ergst.

In de tweede week van januari was ik weer bij de internist. Zij gaf aan eerder misschien teveel tunnelvisie te hebben gehad op de klieren en amandelen maar nu breder te willen kijken; ze gaf aan ervan overtuigd te zijn dat er iets mis is maar dat het nog een aantal zaken konden zijn. Als ik het goed begreep een van de volgende:
– Iets reumatisch
– Een autoimmuunziekte (sarcoidose)
– Een bacterie die in mijn bloedbaan was geraakt.
Ze merkte ook dat ik steeds klam was en veel warmer dan anderen, hoewel geen echte koorts. Zodoende werd opnieuw allerlei bloedonderzoek ingezet. Ze hoorde daarnaast een licht ruisje hoewel ze dit niet zeker wist, dus verwees me ook naar de cardioloog. Ook moest ik langst de oogarts voor de zekerheid, maar op dat vlak bleek alles in orde. Helaas kwamen een week na dit bezoek ook de hitte aanvallen weer terug, waardoor ik ’s nachts soms zwetend wakker word en naast de dekens moet gaan zitten met het raam open, hoewel het buiten vriest. Ook overdag loop ik soms in een T-shirt of hemdje vanwege interne hitte. Ook zijn de klieren zodanig verder opgezwollen dat het bewegen van mijn hoofd pijn kan doen, alsof die klier dan in het nauw komt. Je ziet de klieren onder mijn kaak direct zitten, het is net alsof ik pingpongballen in mijn nek heb. De internist vindt dit ook. Ook geven ze een enorme drukpijn, als ik op mijn ene zij ligt doet dit al pijn omdat het erop drukt. Mijn mond ver openen idem dito.
Mogelijk niet relevant maar voor de zekerheid: mijn nek en schouders zitten al meerdere maanden extreem vast. Mijn vriend geeft aan dat het net beton is als hij erop drukt. Ook kraakt mijn nek vaak, net als andere gewrichten. Voorheen had ik dit vrijwel nooit.

Donderdag 26-01 moest ik terug naar de internist. Helaas gaf zij aan nog steeds geen duidelijkheid te hebben. Er waren geen bijzonderheden uit de bloeduitslagen gekomen en ook niets uit de bloedkweek. Ze geeft aan het nu niet te weten: dat ik duidelijk iets heb (aan de buitenkant ook zichtbaar) maar zij weet echt niet wat. Ze heeft met de reumatoloog overlegd, die een reumatologische aandoening niet waarschijnlijk vindt. Ook de markers voor auto immuunziekten zijn te laag. Ze heeft nog aan ‘still’ syndroom gedacht maar ook dit matcht niet voldoende. Nu geeft zij aan als enige optie te zien een klier te verwijderen en ze wil hier spoed achter zetten zodat het binnen een week gebeurt. Ik schrik hier toch wat van; met name omdat de arts in het Daniel den Hoed had aangegeven echt zeker te weten dat het niet kwaadaardig kan zijn en dat het verwijderen van een klier over niets anders duidelijkheid geeft. Ook zit ik niet te wachten op een flink litteken mogelijk voor niets.
Zelf heb ik nog de vraag of het ook nog lyme kan zijn hoewel dit niet uit de testen komt. Al mijn symptomen passen immers in dit plaatje en tot nu toe hielp antibiotica elke keer (tijdelijk). Ik zou graag een aantal weken AB testen om te bezien of mijn klachten dan wegblijven maar mijn internist vindt dit niet wenselijk, zij geeft aan dat het dan ook weer terug kan komen en we dan nog niet weten wat het was etc.

Ieder advies is welkom..