0
0
Gemarkeerd als spam
Geschreven door Ikzelf
Gevraagd op 22 september 2020 9 35
34 bekeken

Al jaren loop ik met een lijstje klachten die mij ernstig beperken in het leven en de keren dat ik het geprobeerd dit bij de huisarts (door verhuizingen zijn het verschillende artsen geweest) aan te kaarten krijg ik een reactie waarbij ik niet eens het gevoel krijg dat de arts naar me luistert; die gaat er namelijk gewoon van uit dat ik wel een depressie zal hebben. En nee, die heb ik echt niet. Ook ben ik echt niet bang voor een levensbedreigende ziekte, dan was ik per slot van rekening allang omgerold xD Na lang aandringen dat ik toch echt wil dat er naar word gekeken zijn er wel 2 onderzoeken uitgevoerd waarvan 1 in 2010 (slaap onderzoek in waak- slaapcentrum Slotervaart) en 1 in 2020 (Bloedonderzoek en ontlasting onderzoek bij de MDL arts). Vanuit deze onderzoeken is niks gevonden (heb nu wel de diagnose PDS gekregen), dus wordt je weer naar huis gestuurd met ‘accepteer het maar’, je bent gezond, maar dat helpt mij natuurlijk niet om de klachten te verminderen en ik zoek nou juist naar een manier om mijn kwaliteit van leven te verbeteren. Ik heb gewoon het idee dat ergens iets gemist wordt en dat een ‘accepteer je klachten’ te makkelijk is. Ik heb wel zin om dingen te doen, maar ik moet al dagen bijkomen van even ergens op visite gaan. Of de klachten allemaal verband hebben met elkaar weet ik niet, maar voor de volledigheid noem ik ze maar allemaal op. Misschien dat iemand daarmee een Eureka momentje heeft 🙂 Ik ben nu 32 jaar, heb een gezond gewicht (1.68m, 61 kg) en geen aangetoonde ziektes/aandoeningen en ik gebruik alleen hormonen (maar dit heeft de klachten verder niet veranderd).

Lijstje klachten;

– Zeer moeilijk inslapen (gemiddeld duurt dat een uur of 2) en ook zeer slecht wakker worden (het duurt ontzettend lang voor ik wekkers hoor en zeker het eerste uur mis ik ook spierkracht). Niet uitgerust wakker worden, ook niet na voldoende uren slaap. Ik doe geen dutjes overdag om mijn slaap niet verder te verstoren. Deze klacht was al aanwezig in de vroege kindertijd en ik ben hier toen ook voor naar de kinderarts geweest. De standaard adviezen; elke dag om dezelfde tijd naar bed en opstaan, voldoende licht en beweging overdag, voldoende rust in de avonduren en beperken van kunstlicht enz. helpen helaas niet. Ook melatonine gaf geen verbetering.
– Na het eten binnen een half uur buikkrampen en winderigheid (en dat kan uren aanhouden). Ik ben zelf al op zoek geweest naar welke voedingsmiddelen dit veroorzaken, maar het komt er min of meer op neer dat het redelijk goed gaat als ik alleen maar brood met belegen kaas eet, en dat is natuurlijk geen optie. Ook heb ik permanent zachte brijige ontlasting. Deze klacht heb ik grofweg een jaar of 20 nu.
– Sinds de pubertijd heb ik psoriasis op de hoofdhuid. De beste manier om dit onder controle te houden is voor mij gewoon met regelmaat naar de kapper gaan zodat het haar niet te lang wordt en zo min mogelijk haarproducten gebruiken. Daarnaast heb ik op alle plekken op mijn lichaam met terminale haren veel last van ontstoken haarzakjes met steenpuisten tot gevolg.
– Geen klacht waar ik nu nog last van heb, maar de pubertijd trad zeer vroeg in (groep 4/5)
– Ook geen klacht waar ik nu nog last van heb, maar tijdens de middelbare schooltijd heb ik veel last gehad van ontstoken gewrichten en pijnlijke spieren. Ik had toen wel zeer hoge bezinkingswaardes in mijn bloed, maar een oorzaak werd toen niet gevonden. Ik merk nu alleen nog dat mijn lichaam stram wordt bij veel vocht in de lucht en kan ik niet te lang staan, omdat mijn onderrug dan teveel pijn gaat doen. Zolang ik op een matig tempo door kan lopen hou ik het redelijk lang vol.
– Een structureel te hoog aantal eosinofielen in mijn bloed over in ieder geval de afgelopen 2 jaar.
– Mijn zicht is in het afgelopen jaar vreselijk achteruit gegaan en valt ook niet meer volledig te corrigeren met een bril (max 80% nu). De keren hiervoor kreeg ik telkens te horen dat mijn oogdruk te hoog was.
– Al vanaf de 1e seksuele ervaringen geen gevoel (tast bemerk ik wel, maar het gevoel daar is niet anders dan op een andere willekeurige plek op het lichaam) in de genitaliën, ondanks voldoende opwinding en de juiste stimulatie. Seksueel verlangen is wel aanwezig.
– Zeer slecht geheugen. Terughalen wat ik gisteren heb gedaan is zo goed als onmogelijk. Deze klacht heb ik ook ongeveer een jaar of 20 en dat is een flinke verandering, want voor die tijd had ik een uitstekend geheugen.

Ik heb na het onderzoek in 2010 mijn klachten weer heel lang kunnen ‘accepteren’ en ermee geleefd, maar het breekt mij nu toch weer op en bovendien vind ik dat ik mezelf tekort doe om toch niet nog een keer aan te dringen om hier verbetering in te krijgen. Ik denk bovendien ook niet dat er goed naar het totaalplaatje wordt gekeken, maar enkel naar een specifieke klacht, waar dan een onderzoekje op los wordt gelaten, waar vervolgens niks uitkomt en dan wordt je weer met een kluitje in het riet gestuurd.

Als iemand nog een idee heeft waar ik naar zou kunnen laten kijken, dan hoor ik dat heel graag! Ben me er gerust van bewust dat het een hele lijst met ‘vage klachten’ is, maar misschien ziet iemand een verband 🙂

Gemarkeer als spam
Geschreven door John (moderator)
Beantwoord door 22 september 2020 17 56
Privé antwoord

Ben je man of vrouw?
Welke hormonen gebruik je en waarvoor? Door welke arts/specialisme zijn ze voorgeschreven?

Gemarkeer als spam
Geschreven door John (moderator)
Beantwoord door 22 september 2020 17 59
Privé antwoord

Is er ook specifiek onderzoek gedaan naar de eosinofielen zelf?

Gemarkeer als spam
Geschreven door Ikzelf
Beantwoord door 24 september 2020 10 26
Privé antwoord

Ik ben transgender, dus ik krijg de hormonen ter vervanging; vrouw naar man. Deze zijn voorgeschreven door de endocrinoloog. Maar de klachten zijn niet veranderd sinds ik deze gebruik. En nee, er is geen specifiek onderzoek gedaan naar de eosinofielen.

Plaats een antwoord

Attach YouTube/Vimeo clip putting the URL in brackets: [https://youtu.be/Zkdf3kaso]
Upload een bijlage.
Allowed file types: zip.doc.docx,pdf,xls,xlsx,jpg,jpeg,png,gif
Max file size: 1.0 MB