fasciculaties en angst voor ALS

Ik ben een man van 47

Ik maak mij al geruime tijd ernstige zorgen.

Alles begon eind Augustus wanneer ik een raar gevoel krijg in mijn onderbeen en fasciculaties kreeg in mijn knieholte. Hierop doorverwezen naar een neuroloog maar die vond dat er niets alarmerends aan de hand was.

Vrij snel nadien werden klachten erger en kreeg ik fasciculaties over mijn hele lichaam.. (Schouders, Armen, Benen, rug, zelfs voel ik ze in mijn borstkas, zo rond de maag/ slokdarm).

Werkelijk overal, en 24/7, er gaat geen minuur voorbij zonder.

Enkele weken later kwam daarbij nog een slikprobleem (op een slikvideo zagen de dokters dat er een spiertje niet genoeg ontspande).. Ook merkte ik op dat mijn twee bovenarmen afnamen in volume – vooral rechts (Krachtverlies heb ik niet, tenzij heel subtiel, niet merkbaar).

Dit alles gebeurde in een tijdspanne van midden augustus tot nu

Er werd een EMG gedaan van alle ledematen inclusief tong en deze kwam “clean” terug. Maar deze gebeurde wel een maand na de eerste klachten. (sinds dan zijn ze lichtjes toegenomen, mijn stem is nu ook hees intussen) en hoesten na eten is een constante).

Ook MRI, CT’s en bloedonderzoeken waren allemaal geruststellend.. Lage CK waarden en buiten een hoge cholesterol geen vuiltje aan de lucht. Ook standaard neurologisch onderzoek door 3 verschillende neurologen was ok.

Er werd ook een MEP onderzoek gedaan van de ledematen, ook dit was ok..

Door mijn grote angst voor ALS deed de laatste neuroloog een lumbaalpunctie met neurofilament bepaling. (Dit zou een soort nieuwe mogelijke biomarker zijn). Deze kwam terug met zéér lage waarden, verder onder het gemiddelde en al helemaal ver verwijderd van wat mensen met ALS hebben. Bij mensen met ALS zou dit heel sterk stijgen.. vraag is wanneer in het ziekteproces?

Toch blijf ik de toenemende vervelende klachten hebben en geraak ik maar niet uit die vicieuze circel.

Zou mijn punctie te vroeg geweest zijn? Waren de filamenten nog niet gestegen omdat ik in het prille begin van de ziekte zit? Zitten de problemen eerder in mijn borstkas en vonden we daarom niks op het EMG? Hebben dokters iets gemist?

Zaken die continu door mijn hoofd spoken…

Vanwaar komen immers de klachten.. Ik heb al bij verschillende artsen de deur platgelopen, en weet nu niet meer van welk hout nog pijlen te maken. Ik word afgeschreven als een hypochonder, terwijl de klachten wel reëel zijn.

Ook slaap ik al geruime tijd (enkele maanden bijzonder slecht) – Ik slaap makkelijk in, maar ben na een 5-tal uur slapen wakker en raak dan niet meer in slaap. Ook is mijn hartslag in rust merkelijk hoger dan voorzien..

Ben ook een hele dag moe..

Is er iemand die zich hierin herkend? Hebben jullie een idee of tip? Moet ik mij nog zorgen maken over een beginnend ALS? Of kan dankzij de neurofilament bepaling deze piste definitief opgeborgen worden

Alvast bedankt!